Health Law Journal

fa مطالعه حقوقی و اخلاقی مداخلات ژنتیکی برای پیشگیری از فیبروز کیستیک در جنین‌های IVF در ایران Legal and Ethical Study of Genetic Interventions to Prevent Cystic Fibrosis in IVF Embryos in Iran مقاله پژوهشي Original Article <div style="text-align: justify;">زمینه و هدف: پیشرفت‌های ژنتیک و فناوری‌های کمک‌باروری، امکان استفاده از مداخلات ژنتیکی برای پیشگیری از بیماری‌های وراثتی مانند فیبروز کیستیک را فراهم کرده است. این پژوهش با هدف بررسی ابعاد حقوقی و اخلاقی مداخلات ژنتیکی در جنین‌های حاصل از لقاح آزمایشگاهی (IVF) با رویکرد توصیفی ـ تحلیلی انجام شد. روش: داده‌ها با استفاده از مطالعات کتابخانه‌ای، قوانین و مقررات ایران، منابع فقهی، اصول اخلاق زیستی و مطالعات علمی مرتبط با تشخیص و مداخلات ژنتیکی گردآوری و تحلیل شدند. ملاحظات اخلاقی: رعایت کرامت انسانی، احترام به حقوق و منافع جنین، رضایت آگاهانه والدین، اصل عدم آسیب، اصل سودمندی، عدالت، محرمانگی اطلاعات ژنتیکی و جلوگیری از تبعیض ژنتیکی از مهم‌ترین ملاحظات اخلاقی پژوهش است. همچنین میان مداخلات ژنتیکی با هدف پیشگیری و درمان بیماری‌های شدید و مداخلاتی که با هدف ارتقای صفات غیر پزشکی انجام می‌شوند، تفکیک شده است. یافته‌ها: تشخیص ژنتیکی پیش از لانه‌گزینی (PGD/PGT) می‌تواند در پیشگیری از انتقال فیبروز کیستیک نقش مؤثری داشته باشد؛ با این حال، ویرایش مستقیم ژن جنین با چالش‌های بیشتری، از جمله ایمنی، رضایت، مسئولیت حرفه‌ای و حقوق نسل آینده مواجه است. همچنین فقدان مقررات جامع در زمینه مداخلات ژنتیکی انسانی در حقوق ایران، ضرورت تدوین چارچوب قانونی و اخلاقی مشخص را نشان می‌دهد. نتیجه‌گیری: استفاده از فناوری‌های ژنتیکی برای پیشگیری از بیماری‌های شدید، در صورت رعایت موازین فقهی، حقوقی، اخلاقی و پزشکی، قابل بررسی است. تدوین مقررات شفاف، نظارت تخصصی و حمایت از کرامت و حقوق نسل آینده برای توسعه مسئولانه این فناوری‌ها ضروری است.</div> <div style="text-align: justify;">Background and Aim: Advances in genetics and assisted reproductive technologies have enabled the use of genetic interventions to prevent hereditary diseases such as cystic fibrosis. This study aimed to examine the legal and ethical dimensions of genetic interventions in embryos produced through in vitro fertilization (IVF) using a descriptive-analytical approach. Methods: Data were collected and analyzed through a library-based study of Iranian laws and regulations, Islamic jurisprudential sources, bioethical principles, and relevant scientific studies on genetic diagnosis and interventions. Ethical Considerations: The ethical analysis focused on respect for human dignity, protection of embryonic interests and rights, informed parental consent, the principles of beneficence and non-maleficence, justice, confidentiality of genetic information, and prevention of genetic discrimination. A distinction was also made between genetic interventions intended to prevent or treat serious diseases and those aimed at enhancing non-medical characteristics. Results: Preimplantation genetic diagnosis (PGD/ PGT) can play an important role in preventing the transmission of cystic fibrosis. However, direct gene editing of embryos involves greater challenges, including safety, consent, professional liability, and the rights of future generations. Moreover, the absence of comprehensive regulations governing human genetic interventions in Iranian law highlights the need for a clear legal and ethical framework. Conclusion: The use of genetic technologies to prevent severe diseases may be considered acceptable when conducted in accordance with Islamic jurisprudential, legal, ethical, and medical principles. Developing clear regulations, ensuring specialized oversight, and protecting the dignity and rights of future generations are essential for the responsible development of these technologies.</div> مداخلات ژنتیکی, فیبروز کیستیک, IVF, اخلاق زیستی, حقوق ایران Genetic Interventions, Cystic Fibrosis, IVF, Bioethics, Iranian Law 1 19 http://healthlawjournal.ir/browse.php?a_code=A-10-143-1&slc_lang=fa&sid=1 Ayda Seyed Noormand Hiagh آیدا سیدنورمند هیق 1003194753284600702 1003194753284600702 No Department of Biology, SR.C., Islamic Azad University, Tehran, Iran. گروه زیست‌شناسی، واحد علوم و تحقیقات، دانشگاه آزاد اسلامی، تهران، ایران. Seyedeh Bahareh Naderi سیده‌بهاره نادری 1003194753284600703 1003194753284600703 No Department of Medical Law, TeMC., Islamic Azad University, Tehran, Iran. گروه حقوق پزشکی، واحد علوم پزشکی تهران، دانشگاه آزاد اسلامی، تهران، ایران. Issa Layali عیسی لیالی issa.layali@iau.ac.ir 1003194753284600704 1003194753284600704 Yes Department of Biochemistry and Biophysics, TeMS.C., Islamic Azad University, Tehran, Iran. گروه بیوشیمی و بیوفیزیک، واحد علوم پزشکی تهران، دانشگاه آزاد اسلامی، تهران، ایران.